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Texto Real Patronato sobre Discapacidad encima de unas gafas y un tecladoRecientemente he estado presente en la Jornada titulada Necesidades sociosanitarias de los pacientes con baja visión en España y propuestas de actuación”, celebrada el 15 de septiembre en el Instituto de Investigaciones Oftalmológicas Ramón Castroviejo, situado en la Complutense de Madrid. Cóntó con la participación de la Federación de Diabéticos Españoles (FEDE), la Sociedad Española de Glaucoma, la Sociedad Española de Oftalmología, con el Patronato sobre Discapacidad, con la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid y, muy especialmente, la Asociación Visión España y Mácula Retina. El objetivo del encuentro fue informar y concienciar sobre las necesidades sociosanitarias de las personas con baja visión.

 

La presidenta de Visión España, Yolanda Asenjo, puso de manifiesto que las personas con baja visión tienen pérdida visual pero no ceguera legal. Son pacientes que tienen una mala calidad de vida debido a su visión limitada. España cuenta con millón de personas con baja visión y dos de cada tres aseguran que sus problemas oculares afectan a su ámbito laboral e impactan sobre su estado emocional.

Deseo resaltar la intervención de D. Rafael de Muslera, consejero técnico del Real Patronato sobre Discapacidad y representante de la administración. Explicó a los asistentes que la Presidencia de Honor del Consejo lo ostenta su Majestad La Reina, e indicó el papel sensibilizador de su organismo, que tiene como misión: promover la prevención de deficiencias, la rehabilitación y la inserción social de las personas con discapacidad; facilitar la colaboración entre las Administraciones públicas y el sector privado; y prestar apoyos a organismos en materia relacionadas con la discapacidad. Resaltó la necesidad de que las distintas asociaciones de personas con discapacidad visual se unan en un organismo o institución de baja visión, para hacer de interlocutor ante el Real Patronato, pudiendo de esta forma atender a sus peticiones y requerimientos que no pueden conseguir siendo una asociación representando a un número pequeño de personas con una patología de baja visión.

Como todo sabemos la encuesta de discapacidad, autonomía personal y situaciones de dependencia (EDAD), realizada en el año 2008, muestra que el número total de personas residentes en hogares españoles con alguna discapacidad es de 3.847.900. También se expone que el número de personas con baja visión es de 979.200, lo que supone un 25,4% del total de personas con discapacidad en España. Esto evidencia que las necesidades de una cuarta parte de personas del colectivo desfavorecido no son tenidas en cuenta porque no están organizadas en una sola institución, y son a las que el Real Patronato sobre Discapacidad debe ayudar a su inserción social escudándose en la escusa de que no se organizan.

Escuchando al representante del Real Patronato y observando los datos, tengo la percepción de que el organismo que se supone que mira por mi, mira hacia otro lado, aludiendo que no me organizo con otras personas. Creo que pueden estar incurriendo en cierta ceguera al ignorar la realidad de las personas con baja visión.

Siendo el organismo que presta apoyo y representa a los españoles con discapacidad ante las administraciones, sería interesante que intermediase para unir las asociaciones en una federación que represente a todas las personas con baja visión, y colaborase con canales de financiación adecuados para que pueda realizar objetivos enfocados a sus necesidades, y promover un registro actualizado de personas con discapacidad visual, el último es de 2008.

Matías Sánchez, persona con baja visión.

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